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200
Seit 2012 haben wir mehr als 500 Familien in unserem Kinder- und Jugendhospiz bleibende Momente geschenkt.
1000000
Mehr als 2.000.000 Euro benötigen wir pro Jahr an Spendengeldern, um unsere wichtige Hilfe betroffenen Familien zur Verfügung stellen zu können.
1
Je nach individuellen Anforderungen der Kinder werden maximal 1-2 schwerkranke Kinder gleichzeitig von einer Pflegekraft betreut.

Herberge des Lebens

Stationär

In unserem Kinder- und Jugendhospiz in Tambach-Dietharz finden Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern Entlastung und Unterstützung.

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Beraten, Entlasten, Begleiten

Ambulant

Der Thüringer Kinderhospizdienst unterstützt betroffene Familien in ihrem oftmals schwierigen Alltag.

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Helfende Hände

Helfen

Bei unserer Arbeit sind wir stets auf Hilfe angewiesen – sei es durch ehrenamtliches Engagement oder in Form von Spenden. Hilfe kann auf vielfältige Weise erfolgen.

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Tag der
Kinder­hospiz­arbeit

Am 10. Februar wird deutschlandweit der Tag der Kinderhospizarbeit begangen – ein bedeutender Tag, der darauf abzielt, Bewusstsein für die besondere Situation schwer kranker Kinder und ihrer Familien zu schaffen. Der Thüringer Kinderhospizdienst öffnet an diesem Tag seine Standorte in Schmalkalden, Nordhausen, Mühlhausen und Erfurt. Auch das Kinder- und Jugendhospiz in Tambach-Dietharz beteiligt sich an dieser wichtigen Aktion.

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Wertvolle Unterstützung für die ganze Familie

Kinderhospizarbeit

In der Kinderhospizarbeit wird vor allem gelebt. Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern erhalten Beratung, Unterstützung und die Möglichkeit, Pausen in ihren kräftezehrenden Alltag zu integrieren. Wichtig ist eine wertvolle Unterstützung für die gesamte Familie.

Was bedeutet Kinderhospizarbeit?

Wird in einer Familie eine lebenslimitierende Krankheit bei einem Kind diagnostiziert, verändert sich das Leben der gesamten Familie schlagartig. Das ist die tragische Wirklichkeit für mehr als 50.000 Kinder, Jugendliche und ihre Familien in Deutschland. Vom Tag der schockierenden Diagnose an leben betroffene Familien mit der schmerzhaften Gewissheit, dass ihr geliebtes Kind das Erwachsenenalter zumeist nicht erreichen wird. Von diesem Moment an werden Familien durch die umfassende Kinderhospizarbeit aufgefangen. Ambulante Kinderhospizdienste und stationäre Kinderhospize arbeiten eng mit sämtlichen regionalen, an der Versorgung und Begleitung schwerstkranker Kinder beteiligten Partnern zusammen. Dieses Netzwerk steht den Familien in den zumeist jahrelangen Pflege- und Betreuungsprozessen und oft auch darüber hinaus zur Seite. Schwerpunkt dieser Familienhilfe ist die Stärkung der Familie, aber auch die Vorbereitung auf das Sterben des Kindes. Geschwister werden auf diesem Weg ebenso begleitet wie Eltern, und auch Trauerarbeit wird geleistet. Für die betroffenen Kinder, aber auch für ihre Familien ist es bedeutsam, die Kinder so lange als möglich im häuslichen Umfeld zu betreuen. Die Kinderhospizarbeit unterstützt die Familien dabei. Und sie ist ein wichtiges Bindeglied zwischen betroffenen Familien, dem privaten Umfeld und der Gesellschaft. Familien mit einem schwerkranken Kind sind häufig isoliert – oft auch in der Verwandtschaft, dem Freundeskreis und der Gemeinde. Dies gilt sowohl für den ländlichen als auch den städtischen Raum. Kinderhospizarbeit hat als zentrales Ziel, diese Isolation aufzubrechen und Aufklärungsarbeit zu leisten.

Die Geschichte der Kinderhospizarbeit

1982 öffnete in Oxford, Großbritannien, das weltweit erste Kinderhospiz unter dem Namen „Helen House Hospice“. Dem voran ging die Geschichte eines kleinen Mädchens namens Helen. 1978 erkrankte Helen ganz plötzlich an einem Hirntumor. Dieser konnte erfolgreich entfernt werden, sorgte jedoch für schwerwiegende und irreparable Schädigungen ihres Gehirns. Helens Kontaktmöglichkeiten zur Umwelt waren von nun an erheblich eingeschränkt. Das kleine Mädchen konnte weder sprechen noch sitzen, noch ihre Körperbewegungen koordinieren. Bereits während Helens langen Krankenhausaufenthaltes entwickelte sich eine Freundschaft zwischen der Nonne und Krankenschwester von Helen, Sister Francis, und der vom Schicksal schwer getroffenen Familie. Diese brach auch mit Ende des Krankenhausaufenthaltes nicht ab. Sister Francis besuchte die Familie regelmäßig oder nahm Helen zeitweise mit zu sich ins Kloster. Der Krankenschwester war bewusst, dass die Familie mit einem so stark eingeschränkten Kind Unterstützung und Entlastung benötigte. Die Berührung mit dieser Familie stärkte das Bewusstsein für die Problematik und die Erkenntnis, dass Helens Schicksal kein Einzelfall ist und Familien mit betroffenen Kindern im Alltag dringend Hilfe benötigen. Es entstand das weltweit erste Kinderhospiz. In der Bundesrepublik Deutschland machten sich Anfang der 1990er Jahre betroffene Eltern, deren Kinder unheilbar erkrankt waren, auf die Suche nach ähnlichen Entlastungsmöglichkeiten. So wurde auch in Deutschland die Idee der Kinderhospizarbeit auf den Weg gebracht.

Kinderhospizarbeit in Mitteldeutschland

Aus einer Elterninitiative heraus entstand 1998 das erste stationäre Kinderhospiz Deutschlands in Olpe. Trotz des Fehlens gesetzlicher Regelungen und umfänglicher fachlicher Erfahrungen, haben sich bundesweit immer mehr Initiatoren gefunden, um diese neue und sehr notwendige Familienhilfe flächendeckend aufzubauen. Aus dem Streben nach diesem neuen Hilfeangebot wurde im Jahr 2002 der Bundesverband Kinderhospiz e. V. als Interessenvertretung sich organisierender ambulanter und stationärer Kinderhospize gegründet. Unsere gemeinnützige Trägergesellschaft, damals noch als Verein – das Kinderhospiz Mitteldeutschland, ist Gründungsmitglied dieses wichtigen Dach- & Interessenverbandes. Nach Jahren intensiver Vorbereitung konnten wir 2007 den ambulanten “Thüringer Kinderhospizdienst” gründen und im November 2011 unsere stationäre Einrichtung, das Kinder- und Jugendhospiz in Tambach-Dietharz eröffnen. Bis heute konnten wir hunderte Familien aus Thüringen und ganz Deutschland intensiv pflegerisch und psychosozial begleiten und somit sowohl für das betroffene Kind als auch Geschwisterkinder, Eltern, Großeltern und nahestehende Vertrauenspersonen ein wertvoller Partner sein.

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Roland Kaiser

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