Familie Vogelsberg
Die Diagnose Lupus
2019 hat sich das Leben von Familie Vogelsberg schlagartig verändert. Im einen Moment waren da die beiden großen Söhne, Lina, die gerade ihren 8. Geburtstag gefeiert hat, und die Zwillingsmädchen Luna und Lotta, die mit ihren 5 Monaten das Leben der Familie noch einmal ordentlich durcheinandergewirbelt haben. Im nächsten Moment ist alles anders.
Kurz nach ihrem 8. Geburtstag erhielt Lina die Diagnose Lupus – auch systemischer Lupus Erythematodes (SLE) genannt, eine seltene Autoimmunkrankheit, bei der das Immunsystem körpereigene gesunde Zellen angreift und so eine Entzündungsreaktion auslöst, die zu Schädigungen von Organen führen kann. Bei Lina wurde im Zuge der Diagnose ein großes Gerinnsel an der Herzklappe entdeckt, das in einer aufwendigen Operation erfolgreich entfernt werden konnte.
Leider folgte nur wenige Tage nach der OP ein weiterer Schlag für die Familie – Lina brach komplett zusammen und musste sehr lange reanimiert werden. Durch diese unvorhersehbare Komplikation erlitt Lina starke Gehirnschädigungen.
Das Leben nach der Diagnose
Das kleine, aufgeweckte achtjährige Mädchen war nun nicht mehr die Lina, die alle kannten, und musste sich zurück ins Leben kämpfen.
Auf dem langen und schweren Weg, den Familie Vogelsberg seit 2019 gemeinsam geht, haben sie immer wieder neuen Mut gefasst und nie die Hoffnung aufgegeben. Das liegt auch an der großartigen Unterstützung, die sie immer wieder erfahren durften. Die ersten 1,5 Jahre nach der Diagnose verbrachten die Eltern Nicole und Tino abwechselnd mit Lina im Krankenhaus. Bereits dort schlossen sie Freundschaften mit anderen betroffenen Familien.
Später wurden sie auf die unterstützende Arbeit des Kinderhospizes Mitteldeutschland aufmerksam und konnten bereits ihren ersten Aufenthalt in Tambach-Dietharz in vollen Zügen genießen. Seitdem besuchen sie die Herberge des Lebens im schönen Thüringer Wald mehrmals im Jahr, um Erholung von ihrem kräftezehrenden Alltag zu finden. Voller Dankbarkeit berichtet die Familie von all den Menschen, die sie bisher so großartig unterstützt haben.
Was uns am meisten hilft
Familie
Immer gemeinsam
Am Anfang haben wir einfach nur funktioniert, ohne groß nachzudenken. Als Eltern und Paar haben wir viel geredet – über unsere Gefühle und Ängste. Wir haben den anderen nie allein gelassen und das machen wir bis heute so. Wir sind auch sehr dankbar, dass wir in all der Zeit die beiden kleinen Mädchen hatten, die so viel Lebensfreude ausgestrahlt haben. Das hat uns Hoffnung und Kraft gegeben. Besonders in den ersten Monaten war es von unschätzbarem Wert für uns, dass unsere Familien an unserer Seite standen – ohne diese Unterstützung hätten wir die Zeit nur sehr schwer meistern können.
Entlastung
Familienzeit in Tambach-Dietharz
Wir haben schon während unseres Krankenhausaufenthaltes von der Möglichkeit eines Entlastungsaufenthaltes in einem Kinderhospiz erfahren. Wir haben uns dann für einen Aufenthalt im Kinder- und Jugendhospiz in Tambach-Dietharz entschieden und sind für jede Auszeit, die uns dort ermöglicht wird, unglaublich dankbar. Besonders weil es zu Hause immer schwerer wird, geeignete Unterstützung zu finden, ist es für uns als Familie sehr wichtig, diese Zeit im schönen Thüringer Wald für uns zu nutzen. Wir merken, dass Lina den Menschen im Kinder- und Jugendhospiz vertraut und das gibt uns die nötige Sicherheit, die Verantwortung einmal abzugeben.
Unterstützung
Thüringer Kinderhospizdienst
Alle zwei Wochen bekommen wir Besuch von einer ehrenamtlichen Familienbegleiterin aus unserer Nähe. Die gemeinsame Zeit genießen wir sehr – in den bisherigen zwei Jahren ist eine richtige Freundschaft entstanden. Oft ist es der Austausch, der so wertvoll für uns ist. Jemanden zu haben, der zuhört und gemeinsam mit uns nach Lösungen für Probleme sucht. Auch Lotta und Luna freuen sich sehr über den regelmäßigen Besuch und genießen es, hin und wieder die ungeteilte Aufmerksamkeit zu bekommen.
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